日本「在宅医疗」经验谈：除了治病，也兼顾病人的生活与价值观

由台湾在在宅医疗学会与高雄长庚纪念医院合办的「在宅医疗研究最前线工作坊」，邀请来自日本东京大学医学部在宅医疗学据点山中崇副教授与会，谈在宅医疗在日本的研究现况、最新方向，以及如何建立在宅医疗的「临床指引」。

这场工作坊同时邀请高雄市卫生局黄志中局长、国家卫生研究院群体健康科学研究所熊昭所长，以及高雄长庚纪念医院李建德副院长、高雄医学大学附设医院家庭医学科陈炳仁医师一同与谈，从日本在宅医疗的经验，来看台湾在宅医疗的相关研究如何开展。

日本从1981年开始发展在宅医疗，至今已经30余年。因为看到高龄少子化社会，民众的需求，因此国家推出在宅医疗来支援长者照顾，然而在宅医疗相关的研究证据不够充分，甚至第一线从事在宅医疗的工作人员也会反思在宅医疗的好处，因此近年日本开始想用科学方法验证在宅医疗，所以在宅医疗政策和研究的关係，其实是「政策先行，研究后发」。

首先，日本政府为了评估在宅医疗为医疗、社会带来的改变，以千叶县柏市作为实验场地，来逐步建立起在宅医疗的资料库，也推估出，未来照顾人数、提供居家诊疗的医疗机构都将大幅上升。

另外，日本厚生劳动省每年举办全国在宅医疗会议，主导在宅医疗研究方向，同时也鼓励第一线工作者投入相关在宅医疗的研究、举办工作坊，希望能够增加在宅医疗的研究数量，作为未来临床的重要依据。

而从去年开始，日本在宅医学会着手建置在宅医疗指引，由日本老年医学会、日本在宅医学会、国立长寿医疗研究中心三单位共同製作，目前釐清出在宅医疗中时常发生的33个问题，分别交由不同的研究单位来建置，而山中崇副教授则是负责神经退化性疾病患者的在宅医疗、在宅人工呼吸器疗法、急性期的在宅医疗、器官衰竭在宅医疗等四个主题。

论文证据未必能直接複製应用，更应考虑病人人生价值观

然而在爬梳文献时，山中崇副教授也发现，在许多情况下，论文呈现的「证据（evidence）」，在临床未必能推荐给病人使用。比如病患是否使用人工呼吸器的议题，论文证据显示人工呼吸器能提升病患生活与睡眠品质，但在临床，是否气切则需考量不同国家社会文化的差异，甚至个人价值观的选择。而国外普遍认为的模式，是否能够直接複製应用至日本，也都有待商榷。

山中教授认为，在宅医疗研究和一般医学不同，不能追求「证据（evidence）」，而是必须考虑病人的「人生」和「生活支援」。换言之，做研究目的，是为了更好的品质，并非因为有研究结果（可以节省支出）而推出的政策。「尤其，除了疾病以外，也要兼顾病人人生、生活与他的价值观。」

在一个人能自理生活时，每个人的人生观、生活型态不尽相同，但当病人需要生活支援时，更需要针对每个人的需求来提供支援。「也因此在宅医疗的指引绝对不是要很单纯的诊疗指引，也不只是生命上的支援，更要支援病人的日常生活、嗜好，关怀他们的人生，来协助病人自我实现。」

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山中崇更说，「我们觉得我们没有办法使用过去透过证据建立指引的方式来製作出在宅医疗的指引。我相信未来我们一样支持生命，但会针对病患人生去做更多关怀。因此制订指引的优先顺序上，会是评估多于依据，也要尊重当事人的选择。」

而回到给台湾现阶段在宅医疗研究上的建议，山中崇副教授认为，面对超高龄社会，国家应该积极投入在宅医疗的研究，利用台湾宝贵的健保资料库，促使第一线人员、学术单位及专业团体（例如台湾在宅医疗学会）合作。在宅医疗的研究，更重视「纪录」，从观察性的研究（observational study），到田野调查、扎根研究，建立搜集研究资料的据点。甚至进一步导入生活品质（QOL study）和死亡品质（QOD）相关研究，与世界对话。

而与会的李建德副院长提到，高雄长庚将发展居家医疗，预计长庚有数千名个案有居家医疗的需求。熊昭所长，也认为在宅医疗是目前台湾迫切需要的研究领域，不过也需要更具体知道哪些病人要接受在宅医疗。家医科出身的黄局长也认同应该以家庭为基础，支援病人在家生活。陈炳仁医师则提及服务在宅医疗的医师，需要整合老年医学科和安宁缓和的能力。

近年日本对在宅医疗的关注，已经从过去研究服务体制逐渐转变为如何让品质提升。山中崇副教授勉励，在宅医疗是全球性的共通议题，却也有地区的特性。在共通处，可以在医学观点上找到证据，然而每个区域风俗民情、制度不尽相同，因此非常期待台湾能发展出不同于日本的在宅医疗。